En el marco del Día Mundial del Mieloma, que se conmemora este 5 de septiembre, la Fundación Argentina de Mieloma (FAM) puso el foco en la necesidad de que los pacientes puedan acceder en tiempo y forma a los tratamientos indicados por sus médicos tratantes. La organización advirtió que, en algunos casos, se registran demoras o dificultades administrativas que pueden afectar la continuidad de la atención.
Los avances científicos de los últimos años modificaron de manera significativa las posibilidades terapéuticas para las personas con mieloma múltiple. La incorporación de nuevos medicamentos, inmunoterapias y anticuerpos biespecíficos amplió las alternativas disponibles y permitió, en numerosos casos, controlar la enfermedad durante períodos más prolongados, generando nuevas perspectivas para pacientes y familias.
El mieloma múltiple es una enfermedad oncohematológica que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea. Si bien actualmente continúa siendo una enfermedad sin cura, la evolución de los tratamientos permitió transformar su abordaje y disponer de diferentes estrategias terapéuticas que pueden adaptarse a las características de la enfermedad y a la situación particular de cada persona.
Esta mayor cantidad de alternativas también implica nuevos desafíos para los distintos actores que intervienen en la atención. Desde la FAM remarcan que el desarrollo de tratamientos innovadores debe estar acompañado por mecanismos que permitan garantizar su acceso oportuno y la continuidad de las indicaciones realizadas por los especialistas responsables de cada caso.
“Los avances que estamos viendo en mieloma múltiple son muy importantes y representan una enorme esperanza para los pacientes y sus familias. El desafío es lograr que esa innovación pueda traducirse en beneficios concretos para quienes la necesitan”, señaló Mariana Auad, vicepresidenta de la Fundación Argentina de Mieloma.
Auad agregó que existen procesos médicos, administrativos y de auditoría que deben cumplirse, pero planteó la necesidad de que esos mecanismos sean cada vez más ágiles. “Sabemos que existen procesos médicos, administrativos y de auditoría que deben cumplirse, pero creemos que es posible seguir trabajando para que sean cada vez más ágiles y contemplen los tiempos que requiere una enfermedad oncohematológica”, sostuvo.
El desafío de acompañar los tiempos del tratamiento
Desde la Fundación explicaron que una parte de las consultas que reciben está vinculada con dificultades o demoras en los procesos de autorización y provisión de medicamentos indicados por los profesionales tratantes. Las situaciones pueden responder a diferentes motivos, pero generan preocupación e incertidumbre entre los pacientes y sus familias, especialmente cuando está en juego la continuidad de un tratamiento.
Para la FAM, el planteo no busca desconocer la complejidad que implica administrar y financiar prestaciones de salud, sino contribuir a encontrar mecanismos de respuesta que contemplen también las necesidades de quienes atraviesan una enfermedad oncohematológica. En ese sentido, la entidad considera fundamental fortalecer la comunicación entre equipos médicos, financiadores, pacientes y familias para resolver con mayor rapidez las diferencias de criterio y los requerimientos administrativos.
El acceso oportuno adquiere particular importancia debido a que el tratamiento del mieloma puede modificarse a lo largo de la evolución de la enfermedad. Una persona puede atravesar diferentes líneas terapéuticas y requerir nuevas alternativas cuando una estrategia deja de brindar la respuesta esperada. Por ese motivo, desde la Fundación remarcan el rol central de la indicación del especialista y de la evaluación individual de cada paciente.
La FAM también recordó que en la Argentina existen distintas normas destinadas a proteger a personas que atraviesan determinadas condiciones de salud, entre ellas la legislación vinculada con enfermedades poco frecuentes y el régimen de protección integral para personas trasplantadas. En determinados pacientes con mieloma estas situaciones pueden superponerse, como ocurre con quienes recibieron un trasplante y posteriormente necesitan tratamientos, controles o medidas específicas de seguimiento.
“Muchas veces, cuando una persona se comunica con la Fundación, lo que encontramos es preocupación e incertidumbre. Además de atravesar el diagnóstico y el tratamiento, el paciente y su familia tienen que recorrer procesos administrativos que no siempre conocen”, explicó Auad. Y agregó: “Nuestro propósito es acompañarlos, brindarles información y, siempre que sea posible, contribuir a generar puentes para que las situaciones puedan resolverse de la mejor manera”.
Las consultas que recibe la organización pueden estar relacionadas con los tiempos de autorización, la documentación requerida para acceder a una prestación o medicamento, modificaciones en los tratamientos o dudas respecto de las coberturas disponibles. Ante estas situaciones, la Fundación busca orientar a las familias, brindar información y acompañar los procesos para que puedan conocer las herramientas disponibles y avanzar en la resolución de cada caso.
En el Día Mundial del Mieloma, la FAM planteó que la fecha constituye una oportunidad para visibilizar los desafíos que todavía persisten, pero también para poner en valor los avances alcanzados en materia científica y terapéutica. La organización propuso impulsar una agenda de cooperación que permita acompañar la innovación médica con procesos de acceso cada vez más eficientes.
“Queremos que el Día Mundial sea también una oportunidad para construir consensos. Hay una enorme cantidad de profesionales, instituciones y personas trabajando para mejorar la atención del mieloma múltiple en nuestro país”, expresó Auad. La vicepresidenta de la FAM sostuvo además que, como organización de pacientes, buscan aportar su experiencia para identificar las dificultades existentes y colaborar en la búsqueda de soluciones.
Acerca de la Fundación Argentina de Mieloma
La Fundación Argentina de Mieloma es una organización sin fines de lucro que desde hace 19 años trabaja en la defensa, educación y acompañamiento integral de pacientes con mieloma múltiple y sus familias en todo el país. Según su presentación institucional, su objetivo es transformar la vulnerabilidad en acción colectiva en defensa del derecho a la salud.
En el marco del Día Mundial del Mieloma, la Fundación Argentina de Mieloma realizará este sábado 5 de septiembre una transmisión en vivo a través de su canal de YouTube, con entrevistas a reconocidos médicos hematólogos y un espacio para que los pacientes puedan enviar sus mensajes. La iniciativa busca sumar información y participación de pacientes y familias en torno a los desafíos actuales del mieloma múltiple.